Болезнь смайлик что это
Дети-СМАйлики: есть ли шанс спасти жизнь Миланы Семеньковой уколом за 149 миллионов рублей
Читайте Каскад.тв в
ЧТО ТАКОЕ СМА?
Врачи распознают заболевание в раннем возрасте и делят его на 3 группы:
ЧЕМ ЛЕЧИТСЯ СМА?
На сегодняшний день нет такого лекарства, которое бы полностью излечило больного СМА. Однако есть два типа препаратов, способных продлить жизнь больным.
Ни один из препаратов пока не входит в состав жизненно необходимых лекарств и государство не выделяет деньги на закупку инъекций, поэтому людям, больным СМА приходится самостоятельно искать деньги на лечение.
ИСТОРИИ ДЕТЕЙ БОЛЬНЫХ СМА
На сегодняшний день в России около 913 пациентов, которые страдают СМА, 751 человек из которых – дети. Об этом рассказали в одном из благотворительных фондов.
Такую же сумму в прошлом году собирали и в Тюмени. Там семья Тишуниных объявила о сборе 163 миллионов рублей для своего сына Димы, больным вторым типом СМА. Они планировали приобрести препарат Zolgensma и лечиться заграницей. В канун нового года анонимный благотворитель перевел почти всю сумму семье Димы, о чем они написали в социальных сетях.
В Москве для Кати Рубцовой также удалось собрать такую сумму благодаря неизвестному человеку. Кто-то перечислил семье девочки деньги на препарат и лечение. В конце декабря 2019 года в США ей ввели инъекцию. В сюжете телеканала “НТВ” родители Кати Рубцовой рассказали, что у их дочки уже наблюдаются улучшения в координации движений.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ
Несмотря на то, что в России функционирует как минимум два специализированных благотворительных фонда для людей больных СМА, ни один из них не берется за сбор средств на лечение.
Помочь детям можно и просто подписав петицию на сайте change.org. Активисты создали раздел, в котором попросили чиновников включить препараты для лечения СМА в список льготных лекарств в России. Таким образом шанс на жизнь смогут получить больше пол тысячи детей.
Заметили ошибку? Выделите и нажмите Ctrl+Enter
Спинальная мышечная атрофия (СМА): что это такое?
Время чтения: 5 мин.
Предлагаем вам познакомиться с основной информацией о СМА и той помощи, в которой нуждается семья с этим редким заболеванием. Информацию собрал и упорядочил фонд «Семьи СМА»: полную версию «ликбеза», включая истории семей, психологические аспекты, решение медицинских проблем в зависимости от состояния пациента, вы можете найти на сайте специального проекта фонда «Семьи СМА».
Что такое СМА?
СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
СМА I (БОЛЕЗНЬ ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА)
Наиболее тяжелая форма. Возраст проявления болезни: до 6 месяцев
СМА II (БОЛЕЗНЬ ДУБОВИЦА)
Возраст проявления болезни: 6-18 месяцев.
Описание
Юлия Самойлова. Самый известный в России человек со СМА. Фото: https://www.instagram.com/jsvok/
СМА III (БОЛЕЗНЬ КУГЕЛЬБЕРГА-ВЕЛАНДЕРА)
Возраст проявления болезни: после 18 месяцев
Механизм СМА
СМА вызывается поломкой в гене SMN1. Ген SMN2 частично компенсирует утрату гена SMN1.
Диагностика и помощь специалистов
При выявлении симптомов, которые могут указывать на болезнь, необходимо комплексное обследование для установления точного диагноза.
Диагностика: необходимо получить консультацию невролога, специалиста по нервно-мышечным заболеваниям, который может установить диагноз на основании симптомов. Для подтверждения диагноза требуется проведение ДНК-диагностики и консультация генетика.
Генетическая диагностика: тест ДНК для выявления делеции гена SMN1 и определения количества копий SMN2.
Дополнительные исследования:
Медицинская помощь
Врачи-специалисты:
Важные аспекты:
Помогающие организации
Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственная в России организация, специализирующаяся на помощи семьям, столкнувшимся со спинальной мышечной атрофией. Оказывается благотворительную, информационную, психологическую поддержку семьям, консультирует специалистов по вопросам заболевания и методов работы с пациентами со СМА.
Фонд помощи хосписам «Вера». Благотворительная и консультативная помощь семьям с неизлечимо больными детьми, неизлечимо больным взрослым.
ОДКБ № 1 Отделение паллиативной помощи детям, Екатеринбург, Свердловская область. Оказывается медицинскую, информационную, социальную и психологическую помощь семьям, воспитывающим ребенка-инвалида с паллиативным состоянием.
«Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова. Институт находится в Москве. Обращаться за медицинской помощью детям со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями могут жители всей России.
Клиника «Чайка». Консультации врача-пульмонолога Штабницкого Василия Андреевича для детей и взрослых со СМА.
Детский хоспис «Дом с маяком» (Москва, ближнее Подмосковье). Медицинская, психологическая, правовая, социальная, благотворительная помощь семьям с неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми (до 25 лет).
Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» (г.Москва). Медицинская, психологическая, правовая помощь, помощь няни, мероприятия, духовная поддержка, благотворительная помощь семьям с неизлечимо больными детьми.
Более подробную информацию вы найдете на сайте благотворительного фонда «Семьи СМА» и их специального проекта о жизни со спинальной мышечной атрофией. Спецпроект предназначен тем, кто столкнулся с диагнозом СМА и хотел бы узнать все самое важное об этой болезни: к каким специалистам и куда обращаться, как ухаживать, за чем следить, о чем помнить, какая терапия существует на сегодняшний день.
Электронный журнал о благотворительности
Филантроп
Дети-смайлики
В конце сентября Детский хоспис «Дом с маяком» провёл в Подмосковье лагерь для детей со СМА (спинальной мышечной атрофией). В смене участвовали 30 детей, 5 из которых — на искусственной вентиляции легких.
СМА-мамы, СМА-папы, СМА-дети
Это все, что известно СМА-папам и СМА-мамам до тех пор, пока в их жизни не приходит большая семья СМА – команда Детского хосписа «Дом с маяком». Неврологи, физиотерапевты, реаниматологи, ортопеды, пульмонологи, а еще медсестры и медбратья, нянечки и координаторы. Они учат родителей не бояться собственного ребенка и, главное, помогать ему. У семьи как будто по волшебству появляются необходимые при заболевании мешок Амбу — ручной аппарат для искусственной вентиляции легких, откашливатель — аппарат, который помогает избавляться от мокроты, аспиратор: он высасывает слюну и слизь из носа. Приобрести эти приборы без помощи Детского хосписа почти невозможно. Один только откашливатель стоит около 600 тысяч рублей, а еще коляска на пульте управления, корсет, тутторы…
Кроме аппаратов врачи приносят в дом выбор. Со СМА есть два пути – паллиативная помощь, цель которой — качество жизни и избавление от страданий, но в этом случае ребенок вряд ли сможет прожить долго. Или поддержание жизни с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать и при этом все осознают.
Сделать этот выбор тяжестью в миллионы атмосфер – неописуемо трудно. Но делать его рано или поздно приходится в каждой семье.
Уже третий год подряд Детский хоспис «Дом с маяком» устраивает для СМА-семей лагерь. Здесь семьи могут поделиться друг с другом опытом и получить консультацию итальянских врачей во главе с доктором Кьярой Мастелла, основательницы SAPRE — центра помощи детям со СМА (Милан, Италия). Специалистов ее уровня в мире нет, она уже 20 лет учит пациентов со СМА жить и развиваться, а их родителей – помогать своему ребенку.
Доктор Кьяра Мастелла. Фото Ефима Эрихмана
Лагерь
В просторном холле подмосковной гостиницы людно и весело, потому что в детском лагере, даже если он особенный, нельзя грустить. Ловко управляя электроколясками, маленькие пациенты наперегонки с волонтерами рассекают пространство. Не все, конечно. В лагере 30 детей в возрасте от нескольких месяцев до 19 лет, и у каждого свой частный случай СМА. Вот юный джентльмен, на вид ему не больше трех, одет по-взрослому, в серый джемпер, белую рубашку украшает бабочка. Крохотный, в крохотной коляске, не детской, инвалидной, он сидит неестественно прямо, поддерживаемый корсетом, пальчиками перебирает кнопки на пульте управления, знает, какую нажать.
Или вот: игровая комната, заваленная разноцветными мягкими пуфами, на столах карандаши, фломастеры, краски, альбомы, а еще сладости и фрукты. Хохочут и шкодничают родные братья и сестры больных детей. Папы заботливо держат на руках малышей, которые еще управляют своим тельцем, еще не нуждаются в откашливателе, еще могут всей своей детской силой надавить на альбомный лист и оставить на память красную маленькую ладошку. Самое страшное для пап – это безжалостное безвозвратное «еще».
В этой же игровой есть другие дети. Они лежат в коляске, похожей на обычную детскую. Лежат, не шевелясь, голова и туловище зафиксированы, из горла торчит трубка-трахеостома. Два мальчика, лет по 5. Саша и Дима. Сашу не спеша катает папа, из игровой они едут в холл, потом обратно и так до бесконечности много. С Димой играет девушка-волонтер. Она подносит к трубке, из которой выходит тяжелое Димино дыхание, палочку, вымоченную в мыльном растворе. Громкий вдох, после выдох – и вместе с ним к потолку улетает стайка пузатых мыльных пузырей, лилово-фиолетовых, блестящих от электрического света.
Лагерь «Дома с маяком» прошел в Москве в последние выходные сентября. В очередной раз Кьяра привезла в Москву настоящую команду — физические терапевты, реаниматологи, диетологи, ортопед, невролог, специалист по альтернативной коммуникации. В следующие пять дней они индивидуально осмотрят каждого ребенка.
На лекции доктор Кьяра Мастелла объясняет родителям, что нужно быть сильными, показывать силу, которой нет у их детей, нужно уметь ему помочь, когда он начнет задыхаться и потеряет сознание. Потому что в больнице все равно не знают, что делать. Там ребенка закроют в реанимации и будут лечить от чего-нибудь другого, а время безжалостно уходит. Плачут они или действуют, время идет одинаково быстро, и им решать, на что его тратить. Родители, большей частью мамы, внимательно слушают. С итальянского имя доктора — Chiara (кьяра) переводится как «ясная, светлая». Для мам доктор Кьяра Мастелла действительно свет в темноте их СМА-мира.
Мишутка
Миша родился 12 февраля 2015 года. В месяц он прошел всех врачей, сдал анализы и по их результатам был абсолютно здоровым малышом. Но очень скоро мама Милена заметила, что сын лежит в одной и той же позе, ножками, как бы она их ни трогала, не шевелит. Врачи сначала успокаивали (это все потому, что он толстенький, за два месяца набрал три килограмма), а когда подтвердился диагноз СМА 1, посоветовали завести другого ребенка. Наступил тот самый вакуум. Сдаваться Милена и ее муж Дима не собирались, но было абсолютно неясно, как и с чем бороться.
«Тогда мы увидели в интернете организацию «Семьи СМА», — рассказывает молодая девушка, – На лекции нам сказали, что с таким ребенком нужно быть аккуратным. Показали позы, в которых его держать, объясняли, что нужно приобрести мешок Амбу, аспиратор и что будет выбор: паллиатив или аппарат ИВЛ.
Тогда мы были уверены, что выберем ИВЛ, потому что хотели видеть нашего ребенка живым, неважно каким, но живым» — Милена останавливается и глубоко набирает воздух.
Потом в их жизни был лагерь детского хосписа, где они познакомилась с Кьярой. Милена испугалась, когда впервые увидела, как смело итальянский специалист работает с детьми (она поднимает пациентов за голову, несмотря на плач, делает вентиляцию, санирует, то есть убирает слюну или мокроту, – все, что необходимо). Доктор Мастелла проделала эти процедуры с Мишей, мама старалась запомнить каждое движение – когда Мише станет плохо в следующий раз, Кьяры не будет рядом. Александра Левонтин, реаниматолог детского хосписа, помогла уже дома настроить аппарат ИВЛ, маску НИВЛ для неинвазивной вентиляции легких. Миша, хотя и сопротивлялся, постепенно привык к процедурам, а потом мама и папа отвезли его в Милан.
«После недели в SAPRE мы поняли, что мы можем, — девушка голосом выделяет «можем», слово получается почти таким же сильным, как она в месяцы болезни сына, — можем помочь своему ребенку. Я и муж, мы знаем, как санировать, вставлять зонд, делать Амбу, пользоваться откашливателем. Я очень рада, что мы ни разу не лежали в больнице. Все болезни, у нас было несколько пневмоний, бронхиты, ОРВИ, мы провели дома, с умениями Кьяры, с Сашиной помощью, которая была с нами 24 часа в сутки».
Саша всегда знала, что делать. Когда в первый раз Миша перестал дышать, Милена позвонила в скорую, а еще Александре. Александра заставила взять в руки себя и мешок Амбу. Она считала в трубку: один, два, три. На шестой раз Миша слабо вздохнул, на десятый – расплакался. Когда скорая приехала, жизнь мальчика была вне опасности. Мокрота попала слишком глубоко и перекрыла дыхательные пути, мешок Амбу помог ее вывести. Но медики настаивали – нужен рентген легких. Легкие, как и предполагала мама, были в нормальном состоянии, зато в больнице Миша подхватил ОРВИ, а для детей со СМА любая инфекция может отказаться смертельной. Миша шесть дней провел в лихорадке, тяжело дышал, перестал самостоятельно есть, похудел с 9 килограммов до 6.
«Я позвонила Кьяре, она сказала: подожди, не спеши делать трахеостому, он окрепнет, ты справишься. Мы отказались от больницы, кормили его через зонд, это было ужасно – понимать, что он перестал кушать и пути назад нет. Но Мише становилось лучше, насколько это было возможно, и именно в те дни я поняла, что не хочу видеть своего ребенка на ИВЛ. Это было уверенное обдуманное решение – мы выбрали паллиатив».
Врачи детского хосписа объясняют: паллиатив или естественный уход – это совсем не то же самое, что эвтаназия. Выбирая естественный уход, родители не продлевают жизнь искусственно, но оказывают ему любую посильную помощь, облегчая страдания с помощью лекарств.
Миша ушел 2 августа. Его мама, Милена, рассказывает их историю со сцены, в микрофон. Сначала сотрудникам фонда, после – родителям. Она назвала презентацию «Мишутка». В презентации много фотографий Миши, видеозаписи, на которых он купается, привыкает к маске. Есть и самое любимое видео Милены: когда у Миши перестала работать ручка, мама и папа – они видели, как сильно хочется сыну, чтобы рука опять слушалась, — придумали поставить игрушечный планшет, на планшет машинку, а на машинку Мишину ручку. «Миша водил рукой и был безумно довольный, счастливый», — Милена улыбается, для нее сын навсегда останется таким, безумно довольным и счастливым.
Варя родилась в декабре, на исходе 2014 года. У нее пушистые светлые волосы и большие голубые глаза, по-взрослому умные, окаймленные ворохом густых ресниц. У мамы Ани глаза те же, только цветом – карие, и еще беспокойные. Восемь месяцев назад она узнала, что ее Варечка больна и надежды нет. Электромиография показала отсутствие связи между мышцами и нервами, врачи объяснили: спинальная мышечная атрофия.
«Сначала был шок, потом отрицание, что это с тобой происходит, что твой ребенок, возможно, проживет недолго, — Анна говорит быстро, уверенно. – Потом получаешь больше информации, общаешься с врачами, другими мамами, и понимаешь, что ребенок жив и тебе тоже нужно жить»
Анна описывает свой обычный день с Варей. У Вари очень хороший характер, открытый. С ней легко договориться. Аня внимательно относится к желаниям дочки и старается объяснить каждую процедуру, которую они делают. Варя все понимает. Она еще маленькая, болезнь проявляется не так сильно, поэтому, как говорит Анна, у них те же качельки, карусельки, листики в парке, как у обычных детей. Самое главное – в течение дня как можно больше времени уделять двигательной активности, чтобы мышцы получали ежедневную нагрузку. Варя три раза в неделю ходит в бассейн – в воде дети-смайлики чувствуют тело. Когда нет плавания, Варя обязательно час или полтора занимается – «вертикализуется», обутая в тутторы. Эти тяжелые ортопедические сапожки поддерживают правильную форму ноги и защищают от контрактур, состояния, при котором стопы не разгибаются, «как у балерин». Без тутторов дети СМА стоять не могут. Скоро специально для Вари изготовят еще и корсет, чтобы в будущем не развился сколиоз. В гостях у нее три раза в неделю бывают специалисты фонда: врачи, нянечки, координаторы.
«То, что существует «Дом с маяком» — это чудо из чудес. В апреле мы получили инвалидность, и сразу от мам я узнала, что есть такое благотворительное учреждение. Мы оставили заявку на сайте, и к концу месяца нас приняли. С тех пор мы находимся под их крылом. Самое главное – это медицинская поддержка. Обычные врачи, не зная специфики заболевания, никаких советов дать не могут. Второе, не менее важное, – это поддержка психологическая, потому что страшно, потому что неизвестно, потому что тяжело физически. Ребенок не ходит, носишь его на руках в день по 15 часов. Тут неоценима и помощь нянь, и игровых специалистов, которые занимаются развитием коммуникативных навыков, помогают наладить контакт. Помимо этого, фонд – Аня ни разу не сказала «хоспис», — организует интересные мероприятии, прогулки на теплоходе, этот лагерь. Лагерь — вообще отдельный разговор. Получить консультацию итальянских специалистов, которые имеют 30-летнюю практику – это что-то невероятное»
Фото Ефима Эрихмана
Как и все мамы, Аня приехала в лагерь за помощью. У доктора Кьяры она спросит, какие упражнения на данный момент именно Варе будут полезны, как на дочке скажется болезнь через 2-3 года, потому что каждый ребенок индивидуален. Кьяра научит, на что обращать внимание, какие этапы в двигательном развитии отмечать. И все будет хорошо. Других мыслей Анна не допускает.
В прошлой жизни она работала в информационном агентстве, писала рекламные тексты, общалась с интересными людьми. Теперь у Ани есть Варечка, и прошлой жизни как будто не было совсем.
«Я недавно поймала себя на мысли, насколько я счастлива с Варей, несмотря на заболевание, а может быть, даже больше из-за заболевания. Потому что здоровый и больной ребенок – это совершенно разное. Любят, конечно, одинаково, но здоровый ребенок в перспективе станет самостоятельной единицей, а ребенок больной — ты понимаешь, что он всю жизнь будет при тебе, ты будешь его опекать и с возрастом будет только тяжелее, потому что ребенок растет, потребностей больше становится, а ты нежелезный. Но с Варей, как она есть, я очень счастлива. Специфическая материнская любовь к больному ребенку перекрывает многие-многие желания. Я считаю, что если это случилось, значит, так должно быть именно в моей конкретной жизни»
Лекарство
Врач-пульмонолог детского хосписа «Дом с маяком» Василий Штабницкий знает, что лекарство будет создано. Каждый случай спинальной мышечной атрофии обусловлен мутацией генов, эта мутация известна, известен ген, который отсутствует у больных СМА. Задача специалистов найти такой препарат, который бы замешал дефект этого гена. Сейчас идут несколько направлений синтеза лекарства. В США в ближайшее время Food and Drug Administration (американский аналог Роспотребнадзора и Росздравнадзора) даст разрешение на препарат, который, по заверениям производителей, переводит один тип СМА в другой. Это не вылечит заболевание совсем, но сделает его чем-то вроде диабета. Со СМА можно будет жить. Другой вопрос, насколько лекарство будет доступно пациентам из России.
Фото Ефима Эрихмана
Василий объясняет: «Согласно закону РФ, если врачебная комиссия признает ребенка нуждающимся в таком-то препарате, его, во-первых, можно ввозить в страну собственными средствами, а во-вторых, теоретически бюджет региона, где живет пациент, должен обеспечить его этим препаратом. Теоретически. Потому что от того же заболевания мышечной дистрофии Дюшенна, которое похоже на СМА, уже есть лекарство. Оно стоит огромных денег, по закону Российской Федерации бюджет субъекта должен оплатить лечение. К сожалению, закон Российской Федерации не работает»
Вопрос доступности будущего лекарства был первым, который родители задали доктору Кьяре Мастелла и ее команде. Кьяра не знает, сколько препарат будет стоить. Наверное, много. Кьяра не знает, когда точно он появится и насколько эффективным будет.
Кьяра говорит: «Я не привезла вам волшебное средство, которое вылечит ваших детей. Сейчас у вас есть только я, мои российские и итальянские коллеги, и мы поможем вам».
Для родителей, чьи дети, родись они еще лет пять назад, вынуждены были бы вести полурастительное существование в четырех стенах, Кьяра Мастелла, то, что «Дом с маяком» привез ее в Москву, и помощь, которую хоспис оказывает, — это невероятно много, это больше, чем волшебство. Анна говорит, что СМА-мамы и СМА-папы никогда бы не смогли организовать такой лагерь своими силами, государству это не надо. У них есть только «Дом с маяком», а «Дом с маяком» — это не только врачи и волонтеры, это все те, кто смог и сможет перевести хоспису даже самую незначительную сумму. Потому что, к сожалению, дети со СМА будут рождаться всегда и им всегда будет нужна помощь.
Детскому хоспису «Дом с маяком» постоянно нужны любые, даже самые небольшие пожертвования. Помочь организации можно на сайте.
Дети-смайлики
Мне очень жаль, что мы живём в мире, в котором часы на руке или кольцо на пальце равноценны жизни.
Админ, я не прошу финансовой помощи и не призываю всех переводить деньги. Именно поэтому я не пишу сумму сбора и не даю прямых ссылок на странички Миланки в соцсетях. Это все, при желании, очень легко гуглится.
Я прошу лишь помощи информационной. Пожалуйста, если у вас есть возможность, распространите информацию об этой крошке среди своих знакомых, может быть у вас есть своя группа, либо много подписчиков в соцсетях. Может быть вы владеете магазином и можете приклеить листовку возле кассы. Любая помощь нужна, любая помощь важна.
это то самое лекарство лечение которого стоит сейчас (курс) 2.000.000$?
Да всё это страшно и ни дай бог ни кому оказаться на месте родителей малышки. Но, но.
Зачем всё это выплёскивать на весь мир. Зачем нас в последнее время начали пичкать всем этим? Почему раньше не пичкали? Началось это лет 5 назад. Ни кто не задумывался?
Но, я бы посоветовал вам обратиться, не к простым людям России, а к тем, у кого зарплаты по мульёну в день. А то и по два. К нашим топменеджерам *******. С яхтами и шубохранилищами и многим другим. У них у всех есть официальные сайты и пр. контакты. Что для них какие то 2-3 мульёна? Им сам бог велел помогать людям в беде. Спасать наших детей. Но что то, я не слышал, что бы кто то из них, наших «скрипачей» и «шубохранильцев» оказывал подобную помощь. А казалось бы какой хайп и пиар можно было сделать на подобных делах. Каждый из них мог легко, без особого напряга для своего кошелька, спасать по несколько детей в год. Так по чему они этого не делают.
А не делают они это, т.к. это (как ни прискорбно это звучит) простой ЛОХОТРОН. Или есть другие причины?
Поставить на паузу (или еще немножечко про воспитание детей)
Место действия: лифт торгового центра. 5-й этаж.
Вместе со мной в кабину заходит женщина с маленьким мальчиком. Мальчик ноет, гундит, топает ногами.
Мальчик очень не хочет уходить из торгового центра, о чем свидетельствуют фразы «не хочу уходить!», «не хочу одеваться!», проскальзывающие через нытье, а также то, что когда мама пытается надеть на него куртку, он нервно отмахивается от нее руками.
В общем, стандартная истерика.
Где-то на третьем этаже лифт останавливается, и через стеклянные двери видно, что внутрь сейчас зайдет девушка с коляской, где спит младенец.
Двери открываются. Мальчик затыкается.
С 3-го до 1-го этажа едем в тишине. Мальчик тихо-остаточно всхлипывает и косится на коляску.
Но самое забавное, что когда лифт доехал и все вышли — мама с мальчиком отошли в сторону, и он продолжил истерику ровно с того момента, где поставил ее на паузу.
Ну, а может, ему всыпали потом ремня за кадром, как знать.
Основная мысль
Сыновья (6 и 5 лет) устроили драку с воплями и угрозами.
Пока не разбудили младшего, я пришёл на шум, разнял, справедливость учинил.
Толкнул им речь, что глупо из-за игрушки ссориться, а тем более драться. Что играть можно, и нужно вместе. Что нужно держаться вместе, и не драться, а защищать друг друга.
Привёл в пример средневековую Италию, где друзья объявляли себя братьями, так как окружающие знали, что одиночку обидеть легче. А вот на человека семейного нападать, так себе идея.
И вообще, вместе они сильнее, и меньше найдётся идиотов обидеть дружных братьев.
Наследие от предков
Нижний хватательный рефлекс, думаю не надо говорить от кого мы его унаследовали. Рефлекс вызывается надавливанием подушечкой пальцев на подошву ребенка. У здоровых детей сохраняется до 14 месяцев.
https://t.me/noxetmedicinum/130 источник, так много другого интересного из мира медицины
Когда дочка мелкая была (недавно говорить начала), сидели в компании, с родителями, разговоры разговаривали. И тут Малая выдаёт: Хочу пельмянника!. Отжешь! Что мы только не предлагали: конечно и пельмени, и моего двоюродного брата (о нём, в контексте отец упоминал как племянник). Даже сильно отдалённые слова перебрали. Перебором предметов выяснили. ПРЯНИК!
Ответочка
С каждым годом все больше удивляюсь сам себе, насколько же малой всетаки похож и одновременно непохож на меня, причём не похож именно там где я хотел бы, у него те черты характера которые я хотел бы у себя видеть. Я низенький злобный завидущий, пацан здоровенный всегда спокойный и абсолютно наплевать на других.Батя был маленьким боялся боли, а от некоторых своих поступков просто тошнит, малой в свои 3 навидался уже и ожоговый(опрокинул на себя чашку с кипятком) и инфекционку(постковидный синдром) И все его слезы можно пересчитать по пальцам и то очень быстро успокаивается.Батю всегда можно в чем то убедить никогда не могу долго настоять на своём, малой же как тот ослик будет стоять до последней капли.Все чаще посещают мысли что я его не заслужил он намного лучше меня.
«Поворот не туда»: красноярец помог мальчику найти маму
В Красноярске мужчина заметил на остановке плачущего мальчика. Он спросил у ребенка, что случилось. Оказалось, что школьник сел не на тот автобус, уехал в незнакомый район и заблудился. Мальчик просил у прохожих телефон, чтобы позвонить маме, но все ему отказывали. Об этом сообщает сетевое издание «МК в Красноярске».
Мужчина сказал, что ребенок сильно замёрз и был очень голоден. Он отвёл его в кафе и вызвал полицию.
Сотрудники забрали мальчика и передали в отделение, где мама школьника в это время уже оформляла документы о пропаже человека.
Жизненная ситуация
Аист больше никого не принесет
Британская ассоциация акушерок назвала матерей «постродовыми людьми»
Британская королевская ассоциация акушерок RCM извинилась за то, что в новом руководстве для больниц убрала упоминание женщин и матерей, заменив их понятием «постродовые люди».
Просто зевнут
Выглядит жутковато, правда? Зевнул во время проведения УЗИ.
Дети. Цветы. Жизнь
Ксюша берет грунт из горшка с герберами и посыпает им сами цветы со словами: им кушать надо!
Вдумчиво объясняю, что цветы кушают корнями.
Ксюша дергает все цветки как рычаги в коробке передач Нивы. Стряхивает грунт.
Опять шум. Оборачиваюсь.
Ксюша из кружечки поливает цветы молочком.
Вдумчиво объясняю, что цветы надо поливать водой, а не молочком или даже пивом.
«Лающий кашель» или острый ларингит
Наступает зима, а это значит, что ожидается рост заболеваемости, в том числе и ларингитом. В среднем эпизоды ларингита продолжаются до марта-апреля.
Из жалоб – повышение температуры тела, осиплость голоса, афония (отсутствие голоса), «лающий кашель», беззвучный кашель.
Из осложнений данного заболевания – это стеноз гортани (ложный круп, сужение гортани).
Стеноз гортани сопровождается шумным дыханием, затруднением дыхания. Если стеноз не большой, то одышка развивается только при физической активности. При стенозе второй и третьей степени – одышка в покое практически у всех.
Стридор (стеноз гортани).
Пропустить это состояние невозможно. Выглядит очень страшно, хотя по факту не является таковым, однако требует осмотра врача и назначения лечения.
Лечиться можно дома, если признаки ложного крупа не проявляются в спокойном состоянии ребенка и возникают только при плаче, физической активности и т.п. (при условии отсутствия других показаний для госпитализации) и/или вы самостоятельно способны купировать стеноз.
— подышать паром в ванной комнате (заходим в ванную, включаем горячую воду, закрываем дверь, следим, чтобы ребенок не обжогся, дышим влажным теплым воздухом)
— обеспечить достаточное количество теплого питья
— приподнять головной конец в кровати
— контролировать другие симптомы (использовать жаропонижающие при необходимости и другие средства, которые помогают при ОРВИ).
Что может и должен назначить врач?
• Ингаляционные глюкокортикоиды (пульмикорт, будесонид). Поэтому придется купить ингалятор. Либо в больницу (если нет ингалятора, когда он нужен + по показаниям).
• Ингаляции физиологическим раствором (увлажнение голосовых связок).
Что врач не должен назначать при ларингите?
• Беродуал (ипратропия бромид + фенотерол)
• Антибиотики, если только нет показаний к антибактериальной терапии (как минимум сдать ОАК).
С 2023 года всех новорожденных в России будут обследовать на 36 заболеваний
Это позволит раньше выявлять очаги заболевания и начинать терапию
Диабет
Московские хирурги избавили младенца от редкой патологии сердца
Настоящее медицинское чудо: кардиохирурги Морозовской больницы избавили младенца от редчайшей патологии, с которой в России еще не сталкивались
Правильно сделал
Хлебушек в головушке
Отвечает мама лысой девочки :»Ой, моя так сильно кричала, вырывалась, еле пережили это!»
Мама (кудри): «Так не хочется этого делать, но надо,куда ж деваться. Хочу чтобы волосы были хорошие,погуще».
В этот момент я только открыла рот чтобы сказать о том,что количество и качество волосяных фолликулов закладывается ещё во времена беременности, а бритьё головы ничем не обосновано, но пока я об этом думала, другая мама уже начала ответ.
Мама(лысая): «Да вы что! Брить нужно обязательно! И волосы все собрать и завернуть в пеленки,в которых крестили. Когда болеть ребёнок будет будет, прикладывать.»
Мама(кудри): «Как хорошо,что вы сказали, а то бы я выкинула волосы»!
После этих слов я и сын зашли в кабинет. Так что дальнейшего разговора не слышала. Услышанное вызывает чувство недоумения: вроде бы в 2021 году живём, доказательная медицина, все дела. а кто-то занимается такими вещами, и сюда же «не стригись во время беременности», «молоко синее», «укропная водичка»и прочая лабуда. Интересно почитать местных комментаторов, кто что думает и как относится к этому.
Решил поделиться
Как заметили : ребёнок просто не мог держать головку к тому моменту, когда уже обычно дети это делали.
До постановки диагноза мы посещали неврологов, остеопатов. Но неврологи вразумительно ничего сказать не могли, а остеопаты брали деньги и ссылались на особенности и индивидуальность каждого ребёнка. Самое неприятное, что остеопаты и даже после постановки диагноза звонили нам и пытались нам рассказывать байки про чудеса, которые они могут творить и тд. Естественно за деньги. Именно поэтому я и стал считать данную группу «специалистов» шарлатанами.
Пройдя все необходимые анализы, нас направили к генетикам. Я не помню ту девушку врача-генетика, вот честно, которая с нами общалась последняя, и нам подтвердила диагноз, помню как я лишь заплакал, увидев слёзы и жены, но спасибо ей огромное, она четко нам сказала, что уже ведутся большие работы по разработкам лекарств от этого заболевания, подобрала слова так, что мы были хоть и разбитыми, но готовыми бороться за жизнь и здоровье сына.
В итоге мы попали в исследование на базе одной из самых известных больниц в стране. Попали прямо очень вовремя и вступили в исследование одного из препаратов. Я считаю это огромной удачей, поскольку ранее дети с этим конкретно диагнозом не доживали и до 2 лет, совсем недавно нашему малышу исполнилось 3 года. Да, он многое еще не умеет, но учится и развивается, все потерянные функции все равно вряд ли удасться восстановить в его организме, но мы все рано верим только в лучшее.
А к чему я это все, собственно : компания, проводившая исследования, сделала ряд изменений в своей работе и ввиду этого нам и ещё группе таких же детей утвердили укол лекарством, которое стоит просто огромных денег.
Не знаю всех последствий и результатов, но считаю это огромной удачей.